Heilaskaði setur líf margra úr skorðum

Ólöf H. Bjarnadóttir og Smári Pálsson fjalla um heilaskaða í tilefni af málþingi: "Það er sjaldan sem fólk með heilaskaða hefur frumkvæði að því að leita sér hjálpar. Ástæðan er yfirleitt sú að heilaskaðinn sviptir þessa einstaklinga innsæi, þannig að þeir sjá ekki vandamálin..."

Heilaskaði, dulin fötlun
Heilaskaði veldur víðtækri og varanlegri fötlun sem sést yfirleitt ekki utan á fólki. Áætlað er að um 500 manns fái heilaskaða á ári hverju og þar af eru um 50 manns sem þurfa á sérhæfðri endurhæfingu að halda vegna heilaskaðans. Ef grannt er að gáð þá ættu flestir að kannast við einhvern sem hlotið hefur heilaskaða. Það getur verið einstaklingur sem lenti í slysi og „varð aldrei alveg samur á eftir“. Dæmigert er að viðkomandi hafi flosnað úr námi eða vinnu og misst tengsl við þá sem hann umgekkst áður. Oft er fólk í umhverfinu ómeðvitað að um einstakling með heilaskaða sé að ræða. Einnig er nokkuð um vangreind tilfelli þar sem einstaklingar hafa leitað meðferðar við kvíða, þunglyndi svefnleysi eða verkjum, án þess að unnið sé með heilaskaðann sem getur verið orsök vandans. Hér er hinsvegar aðeins hálf sagan sögð því heilaskaði hefur ekki eingöngu áhrif á einstaklinginn sem verður fyrir áfallinu heldur hefur einnig oft lamandi áhrif á fjölskyldu hans og nærumhverfi eins og á vinnustað eða skóla.

 

Vandamál aðstandenda
Ungir sem aldnir geta hlotið heilaskaða og einkenni þeirra eru mjög breytileg. Það er því ljóst að hópur fólks með heilaskaða er ekki einsleitur. Sama má segja um aðstandendur en þar getur t.d. verið um að ræða foreldri, maka, barn eða systkini einstaklings með heilaskaða. Sem dæmi um aðstandendur má nefna foreldrar sem verða fyrir þeirri ógæfu að unglingurinn þeirra verður fórnarlamb ofbeldisverks og þar með breytast öll framtíðaráform um að barnið þeirra muni fylgja jafnöldrum hvað varðar þætti eins og menntun, sjálfstæða búsetu og stofnun fjölskyldu. Annað dæmi um aðstandendur gæti verið maki og börn einstaklings sem á miðjum aldri fær heilaskaða í umferðarslysi. Við heilaskaðann breytist viðkomandi frá því að vera farsæl fyrirvinna, í einstakling sem ekki hefur lengur vitræna getu til að sjá sér sjálfur farborða né sinna daglegum athöfnum. Hvað þá að takast á við flóknari hlutverk eins og uppeldi barna á skólaaldri. Makar fólks með heilaskaða hafa stundum að orði að þannig hafi þeirra hlutverk breyst í einum vetfangi úr því að vera maki yfir í að vera umönnunaraðili þar sem „enn eitt barnið“ bættist í hópinn sem þurfti að sinna. Það er mikilvægt að börn sem eru að alast upp í þessu umhverfi verði ekki út undan því öll athygli og allt þrek umhverfisins fer gjarnan í að sinna hinum heilaskaðaða.

Ofannefnd dæmi eru nokkuð einkennandi fyrir unga karlmenn sem hljóta heilaskaða. En hjá þeim hópi eru algengustu orsakir heilaskaða umferðarslys eða afleiðingar ofbeldisverka. Sú breyting sem verður á lífi einstaklings með heilaskaða, og þar af leiðandi fjölskyldu hans, eru oft svo óvæntar og birtingarmyndir einkenna svo erfiðar að nánast umhverfi nær ekki að fylgja þeim eftir eða skilja þær. Þetta leiðir oft til einangrunar fjölskyldunnar.

 

Innsæisleysi er oft helsta vandamálið
Það er sjaldan sem fólk með heilaskaða hefur frumkvæði að því að leita sér hjálpar. Ástæðan er yfirleitt sú að heilaskaðinn sviptir þessa einstaklinga innsæi, þannig að þeir sjá ekki vandamálin, það skortir dómgreind til að tengja saman orsök og afleiðingar og minnisskerðing hamlar þeim að læra af reynslunni. Innsæislaus einstaklingur hefur tilhneigingu til að kenna öðrum um það sem miður fer eða að honum finnst allt ganga í haginn þó svo að reyndin sé önnur. Þannig getur viðkomandi fundist umhverfið óþægilegt og veit ekki til hvers er ætlast af honum. 
Við það skapast oft spenna í samskiptum við umhverfið og innsæisleysið torveldar endurhæfingu, almenn samskipti og dregur úr möguleikum á framförum. Til að sigrast á vandamálum og veita sérhæfða meðferð þá er fyrst mikilvægt að þekkja vandamálin og skilgreina þau.

 

Málþing um heilaskaða
Hópur fagfólks sem starfar að málefnum tengdum heilaskaða hefur fundað reglulega 
á síðastliðnum tveimur árum. Þessi hópur kemur víða að, m.a. frá Reykjalundi, Grensási, Félagsþjónustunni, Svæðisskrifstofu, Hringsjá og Fjölmennt svo eitthvað sé nefnt. Hópurinn hefur nú á haustdögum stofnað formlega Fagráð um heilaskaða sem hefur það að meginmarkmiði að fræða og styðja við fólk sem hefur fengið heilaskaða og aðstandendur. Einnig að efla skilning almennings og stjórnvalda á málefnum er tengjast heilaskaða og stuðla að góðri og gangvirkri samvinnu þjónustustofnana ríkis og sveitarfélaga.

Í dag fimmtudaginn 28. september verður haldið málþing á vegum Fagráðs um heilaskaða í Hringsal LSH við Hringbraut, kl. 13-16. Fjallað verður um helstu einkenni heilaskaða, meðferð, þjónustu og framtíðarsýn, ásamt því að aðstandandi gerir grein fyrir sínum sjónarmiðum. Þar verða jafnframt kynntar hugmyndir að stofnun félags þar sem saman koma sjúklingar, aðstandendur, fagfólk og aðrir þeir sem áhuga hafa á málefninu. Slík félög eiga sér langa sögu í nágrannalöndunum og reynast mjög vel. Aðgangur að málþinginu er ókeypis og allir eru velkomnir.

Höfundar:

Ólöf H. Bjarnadóttir, læknir

Smári Pálsson, sálfræðingur.