Vissi ekki af heilaskaðanum fyrr en löngu eftir slys.

Daníel Þór Sigurðsson slasaðist alvarlega þegar bíll keyrði yfir höfuð hans, þegar hann var fimm ára gamall. Hann var hinsvegar orðinn fullorðinn þegar hann komst að því að slysið olli heilaskaða sem hefur litað allt hans líf síðan. Ef heilaskaðinn hefði uppgötvast fyrr hefði hann fengið allt aðra meðhöndlun.

 

Ég virðist vera heilbrigður, eins og ekkert sé að mér. Það er svolítið skrítið að átta sig allt í einu á því að maður sé fatlaður og búinn að vera það öll þessi ár,“ segir Daníel. „Það getur verið mjög snúið að lifa með fötlun sem háir manni svona mikið en er algjörlega ósýnileg utan frá. Hvað þá þegar maður veit ekki af henni sjálfur.“

Daníel Þór Sigurðsson var fimm ára gamall þegar bíll ók á hann fyrir utan heimili hans við Bröttukinn í Hafnarfirði árið 1996. Bíllinn keyrði yfir höfuðkúpu hans svo hún brotnaði. Daníel missti meðvitund og var haldið sofandi í öndunarvél á gjörgæslu í einhverja daga á eftir. „Ég man þegar ég rankaði við mér skyndilega inn á spítala. Ég var með slöngu ofan í hálsinum og reyndi að toga hana út úr mér. Mér fannst ég ekki þekkja þá sem voru þarna hjá mér, mömmu og pabba og fjölskylduna mína. Ég man þegar verið var að plokka saumana úr hársverðinum á mér og ég man að ég var látinn liggja inn í einhverju risavöxnu röri. Svo var ég bara sendur heim, allt önnur manneskja en sú sem varð fyrir bílnum. Án þess að gera mér grein fyrir því sjálfur.“

Daníel segir foreldra sína ekki hafa verið upplýsta um afleiðingarnar sem heilaskaðinn átti eftir að hafa í för með sér. „Eftir þetta var okkur kastað á milli í kerfinu árum saman. Ég var settur á lyf og fékk óþarfar greiningar eins og athyglisbrest. Þrátt fyrir að læknarnir eigi að vita betur þá var mér og mörgum þeim sem fá heilaskaða á Íslandi, ásamt nánustu aðstandendum þeirra, hent út í óvissuna. Óupplýst um stöðuna og úrræðalaus. Sá heilaskaddaði hefur jafnvel ekki vitneskju um að hann sé með fötlun sem líklegast á eftir að fylgja honum til æviloka.“

Endurhæfing heilaskaddaðra í lamasessi

Þó Daníel hafi leitað sér hjálpar hjá Hugarfari, félags fólks með ákominn heilaskaða, og fái þaðan stuðning, telur hann að endurhæfing heilaskaddaðra sé í lamasessi á Íslandi. Málið sé alþekkt í heilbrigðiskerfinu og hafi verið vanrækt í áraraðir. Algengt sé að þeir sem nýlega hafa greinst með heilaskaða séu sendir í sjúkraþjálfun en lítið sé rýnt í andleg áhrif skaðans. „En svoleiðis er staðan enn í dag, öll áhersla er á líkamlegt ástand en það er ekkert pælt í vitrænum, hugrænum, geðrænum og félagslegum áhrifum heilaskaðans.“

Áhrif framheilaskaðans á líf Daníels eru margþætt. Hann geri það að verkum að hversdagslegir hlutir flækist fyrir honum og hann mæti hindrunum við minnstu litlu athafnir. „Fólk með framheilaskaða er oft með skert innsæi í eigin vandamál og það getur tekið langan tíma að átta sig á þeim, jafnvel þó maður sé meðvitaður um að maður sé með heilaskaða. Þess vegna get ég lent í því að haga mér eins og hálfviti þegar ég held að ég sé að haga mér eðlilega. Mér finnst samt innsæi mitt vera að smám saman að aukast með tímanum.“

Hann nefnir að hann geti átt mjög erfitt með að tjá sig, jafnvel þó hann sé búinn að móta orðin í huganum. Fólk eigi það til að telja hann feiminn, sem sé alls
ekki raunin. Hann segir heilaskaðann einnig valda vanvirkni, alvarlegu þunglyndi og sjálfsköðun og hann hafi oft glímt við sjálfsvígshugsanir. Hegðunarvandamálin sem fylgi séu einnig erfið og kvíðinn lamandi.

Brjálæðisköstin verst

„Alverst eru brjálæðis- og bræðisköstin. Þau einu sem vita nákvæmlega um hvað ég er að tala eru foreldrar mínir og ein af systrum mínum. Ég fékk nefnilega alltaf svoleiðis köst þegar ég var yngri. Þau byrjuðu að mig minnir fljótlega eftir slysið og versnuðu fram á unglingsár. Þau reyndust mínum nánustu mjög erfið. Í dag næ ég að beisla þessa bræði og fæ því ekki þannig köst lengur að ég ógni sjálfum mér eða öðrum. En ef ég verð fyrir áfalli þá koma köstin.“

Daníel segist hafa reynt að leita sér hjálpar, meðal annars hjá sálfræðingum. Hann hafi einnig verið settur á lyf sem að hans mati hjálpuðu ekki neitt.
„Því miður er ekki mikið af úrræðum í boði hér á landi fyrir fólk í minni stöðu. Ef það væri eitthvað í boði, væri ég að nýta mér að það akkúrat núna. En ég finn ekkert!“
Hann nefnir að algengt sé að heilaskaddaðir fá endurhæfingu á Grensási en engin langtíma eftirfylgni sé til staðar.
„Ég er viss um að ef við fjölskylda mín hefðum fengið rétta aðstoð frá upphafi, þá væri ég örugglega í skóla eða vinnu í dag og hefði betri tök á lífi mínu. Það er alvitað að þegar börn fá heilaskaða þá koma jafnvel verstu einkennin ekki í ljós fyrr en þau verða fullorðin. Ég bað ekki um að verða svona en ég varð svona og ég er svona.“

-Grein 07.10.2016 af Fréttatímanum eftir Þóru Tómasdóttur

Saga Daníels er dæmigerð

Guðrún Harpa Heimisdóttir, formaður Hugarfars, segir sögu Daníels lýsandi fyrir aðstæður fólks með ákominn heilaskaða á Íslandi. „Það hefur lengi ríkt algjört úrræðaleysi fyrir þetta fólk og engin langtíma endurhæfing er í boði. Hugarfar og fjölmargir fagaðilar berjast því fyrir að koma á fót endurhæfingar- og fræðslumiðstöð fyrir fólk með ákominn heilaskaða. Grensás og Reykjalundur eru sammála um að úrræðið verði að opna. Baráttan fyrir meðferðarúrræði hefur staðið yfir í rúm tuttugu ár.

Í fyrra komu 1400 manns á bráðamóttöku Landspítalans vegna höfuðhöggs. Samkvæmt upplýsingum sérfræðinga má áætla að um 500-600 manns af þeim hafi hlotið heilaáverka eða skaða en lítill hluti af þeim fer í endurhæfingarmeðferð. „Það er fullt af fólki sem hefur fengið höfuðáverka, kannski í slysi en einnig eru mörg ofbeldismál, sem greinist ekki. Við höfum ekki greiningartæki sem eru nægilega næm til að greina þá í bráðafasanum. Svo kemur það ekki í greiningu fyrr en of seint. Það þarf ekki mikið höfuðhögg til að vera mjög hættulegt,“ segir Stefán Ingvason, yfirlæknir á Grensási.